Quem cuida de quem cuida?

“Sob o olhar de uma mãe: um filho especial”, de Maria Luciete Barbosa do Espírito Santo, lança luz sobre uma dimensão pouco discutida da maternidade: a vida de quem aprende a cuidar enquanto também precisa continuar existindo

Por Cibele Laurentino

Há uma pergunta que raramente fazemos quando conhecemos a história de uma família atravessada pelas necessidades especiais de um filho: quem cuida de quem cuida?

A sociedade costuma voltar os olhos, naturalmente, para a criança, para suas necessidades, tratamentos, limitações e conquistas. Ao redor dela, porém, existe uma estrutura humana que também é profundamente transformada. E, muitas vezes, no centro dessa estrutura está uma mãe.

É nesse território que Sob o olhar de uma mãe: um filho especial, de Maria Luciete Barbosa do Espírito Santo, encontra uma de suas dimensões mais relevantes.

A obra nasce da experiência da maternidade, mas alcança uma discussão que ultrapassa os limites da história familiar. Ao transformar vivências em narrativa, Maria Luciete nos permite observar aquilo que dificilmente aparece nas estatísticas, nos diagnósticos ou nas orientações técnicas: a experiência subjetiva de quem cuida.

Porque cuidar também tem bastidores.

Existem decisões que precisam ser tomadas, rotinas reorganizadas, expectativas revistas, medos que nem sempre encontram espaço para serem pronunciados e uma necessidade permanente de compreender um mundo que, muitas vezes, não foi preparado para acolher plenamente as diferenças.

Nesse contexto, um dos aspectos mais significativos da obra está justamente em não reduzir a maternidade à ideia de heroísmo.

Durante muito tempo, construiu-se socialmente a imagem da “mãe guerreira”: aquela que suporta tudo, resolve tudo, não fraqueja e transforma qualquer dificuldade em força. Embora pareça elogiosa, essa representação pode esconder uma cobrança cruel. Afinal, reconhecer a força de uma mulher não deveria significar negar a ela o direito ao medo, ao cansaço, à dúvida ou à vulnerabilidade.

Maria Luciete escreve a partir de outro lugar: o da experiência humana.

E isso importa.

Importa porque famílias que convivem com condições que exigem atenção diferenciada não precisam apenas de discursos sobre amor e superação. Precisam de acolhimento, informação, acessibilidade, políticas públicas, profissionais preparados e uma sociedade disposta a compreender que inclusão não pode ser responsabilidade exclusiva de quem está dentro de casa.

Talvez seja nesse ponto que uma narrativa pessoal adquira também relevância social.

Quando uma mãe conta aquilo que viveu, sua palavra pode revelar lacunas que documentos técnicos não alcançam. Ela nos permite compreender que por trás de cada termo clínico existe uma rotina; por trás de cada acompanhamento existe uma família; por trás de cada conquista aparentemente pequena pode existir uma longa caminhada que quase ninguém viu.

Sob o olhar de uma mãe: um filho especial também provoca uma reflexão importante sobre a maneira como enxergamos a diferença.

Ainda estamos habituados a olhar primeiro para aquilo que uma pessoa não consegue fazer. Comparamos desenvolvimentos, comportamentos e formas de estar no mundo a partir de um padrão considerado esperado. A convivência, entretanto, pode ensinar outra perspectiva: antes de qualquer condição existe uma pessoa, com sua maneira própria de sentir, comunicar-se, estabelecer vínculos e ocupar o mundo.

É uma mudança aparentemente simples, mas profundamente necessária.

Inclusão começa justamente quando deixamos de exigir que todas as pessoas existam da mesma maneira para que possam ser reconhecidas em sua inteireza.

A formação profissional de Maria Luciete também acrescenta uma camada particular à sua trajetória. Nutricionista, com pós-graduação em Nutrição Clínica, especializações em Comportamento Alimentar e Nutrição Funcional e formação relacionada à Paralisia Cerebral, ao Transtorno do Espectro Autista e ao Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade, a autora transita entre conhecimento e experiência, mas escolhe a literatura para alcançar um território que a linguagem científica, sozinha, não consegue abarcar: o afeto.

E talvez esteja aí uma das contribuições mais interessantes do livro.

Não se trata de oferecer um manual para outras mães nem de estabelecer uma fórmula sobre como atravessar experiências semelhantes. Cada família possui circunstâncias próprias. Trata-se de permitir que uma experiência seja vista — e, ao ser vista, ajude a ampliar nossa capacidade de perceber tantas outras.

A literatura tem essa possibilidade.

Ela não substitui políticas públicas, assistência profissional ou redes de apoio. Mas pode produzir algo indispensável para que todas essas estruturas façam sentido: consciência.

Ao final, Sob o olhar de uma mãe: um filho especial deixa uma pergunta que deveria ultrapassar suas páginas.

Quando uma sociedade afirma defender a inclusão, está preparada apenas para acolher quem necessita de cuidados específicos ou também para enxergar aqueles que sustentam, diariamente, esse cuidado?

Porque reconhecer uma mãe apenas por sua força é enxergar somente parte de sua história.

Antes da guerreira existe uma mulher.

E ela também precisa ser vista.

Sobre a autora

Maria Luciete Barbosa do Espírito Santo é nutricionista, natural de Óbidos, no Pará, e reside em Campina Grande, na Paraíba. É casada com Rubens do Espírito Santo e mãe de dois filhos. Formou-se em Nutrição pela Universidade Maurício de Nassau, em Campina Grande, e possui pós-graduação em Nutrição Clínica pela Faculdade Venda Nova do Imigrante, além de especializações em Comportamento Alimentar e Nutrição Funcional pela Pontifícia Universidade Católica de Goiás. Também é coach nutricional e possui formação em Paralisia Cerebral, Transtorno do Espectro Autista e Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade. Autora de artigos científicos publicados em periódicos nacionais e internacionais, estreia na literatura com Sob o olhar de uma mãe: um filho especial.

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